Петербург провел благотворительную акцию в помощь «людям-бабочкам»
В Петербурге состоялась первая благотворительная раздача медикаментов в помощь «людям-бабочкам».
«Люди-бабочки» – так в народе называют больных с врожденным буллезным эпидермолизом. Это серьезное заболевание, из-за которого любое воздействие на кожу приводит к тяжелым последствиям в виде вздутий, синяков, может слезать кожа и все в таком роде. Словом, очень тяжелое заболевание, к счастью, крайне редкое. Но можно представить себе масштаб ухода за людьми с таким заболеванием, когда любое прикосновение может обернуться значительной травмой.
В СПб ГБУЗ «Городской кожно-венерологический диспансер» на днях проходила первая в истории Петербурга бесплатная выдача необходимых средств для ухода за людей с таким диагнозом. Кроме того, такие выдачи обещают делать ежеквартально. Это серьезная помощь людям с ВБЭ и их семьям, которые, без сомнений, тратят много сил и финансов на уход за родными.
С 2011 года благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» обеспечивает поддержку людей с буллезным эпидермолизом. Под наблюдением в Петербурге у фонда на данный момент находится 31 пациент, среди которых 21 ребенок и 10 взрослых. Всего у фонда по всей России около 300 подопечных, которым оказывается поддержка.
Благотворительная акция прошла благодаря совместной работе фонда с комитетом по здравоохранению Петербурга. Их сотрудничество поддержала комиссия по социальной политике и здравоохранению ЗакСа.
Хочется верить, что подобных проектов будет больше и разные организации по здравоохранению будут и дальше объединяться для подобных мер.